重度PS咨询

牧童gg · 发表于 2008-7-18 15:10:19

贵院医生建议是尽早治疗，由家长选择介入还是开胸。但由于时间紧张，很多问题都没有问到；

咨询问题如下：
1、这次3个月的检查压差到底是多少啊，那些字我都看不懂；
2、宝宝7.4KG,是否介入风险较大，可否等到6月得时候介入，那个时候就10KG左右了，但是如果这样，宝宝得右心室可能更加肥厚，是否会导致今后恢复困难？
3、如果想住院请高伟医生，是否挂高医生号，并由他开住院单即可？
4、决定手术时间后，预防接种是否要停止，我明天需要带宝宝做3个月的预防接种了。

心2.JPG

[ 本帖最后由牧童gg 于 2008-7-18 15:12 编辑 ]

牧童gg · 发表于 2008-7-20 15:17:07

陆医生，能给一个个人的专业建议吗？
作为行外人士，我们非常困难做决定。那天看病的时候，由于时间的原因，从诊室里出来我早已泪流满面，人也晕忽忽的，从知道宝宝的病开始（孕24周）到16号，我从来没有流过泪，因为我知道我必须比任何人都要坚强，内心总是希望在这次3个月的复查的时候，宝宝的情况能有所好转。我初步考虑是8月底左右给宝宝治疗，但是究竟是什么方式，我确实很为难，我并不是一味强调通过介入治疗，如果真的风险很大，我也支持开胸，但是，现在的我们确实无法判断。
这些天，我们也昼夜地在网上查询，学习，但是确实是需要一些专业人员的建议。热切期盼您的回复。

希望你健康 · 发表于 2008-7-20 16:45:48

跟你一样，我也是孕期就知道宝宝的病了，那时候都能那么坚强地把宝宝生下来，现在这个要紧关头，更加应该坚强。楼主加油，宝宝加油！

铭铭 · 发表于 2008-7-20 17:03:08

牧童家长，您好，
你也不必过分焦虑，要相信现在发达的医学，要相信儿医中心的专家们，他们是最棒的。我的qq398770950，常联系，常交流。

陆医生 · 发表于 2008-7-20 18:55:55

何谓风险评估？

=

我想还是推荐手术治疗吧，毕竟这样治疗效果比较有保证，介入的话是不可能把压差全部消除掉的，且有可能复发；
等待下去可能会造成右心功能不良；
如果不放弃介入希望，应该看高伟教授门诊。

牧童gg · 发表于 2008-7-20 19:16:42

:3: 非常感谢陆医生，我们预计8月中旬会再去上海儿童医学中心找高伟教授门诊，不管什么情况我们都会做出最后的决定，及时给宝宝治疗了。应该是看了门诊以后就可以马上住院了吧？一般中间要等多长时间？谢谢您了。

陆医生 · 发表于 2008-7-20 19:46:13

心内科应该可以很快入院，1周之内吧；
心外科则要2个月左右。

牧童gg · 发表于 2008-7-20 19:48:34

谢谢陆医生和楼上的两位家长。我记得宝宝刚出生的时候，带他去坐心脏彩超确诊了结果，我一滴眼泪都没有流，我对宝宝做了一个出生宣言：妈妈要健康地带着宝宝和爸爸健康的快乐生活。从此以后，妈妈要好好工作，将薪水作为宝宝的储备。爸爸负责养妈妈和儿子。^_^，对爸爸要求有些苛刻。
坚强两个字，说来easy，我的体会是，它实质是在眼泪中浸泡出来的。和宝宝经历这样一个事情，我感受到很多身边的关爱，朋友的，患友的。真的是要有一颗感恩的心啊。

[ 本帖最后由牧童gg 于 2008-7-20 19:56 编辑 ]

牧童gg · 发表于 2008-7-20 22:25:06

另外还想请问一下陆医生，我们7月中旬在贵院做的心超（陈树宝教授），如果我们想先问一下高伟教授宝宝的情况是否适合做介入，那么是否可以大人先去上海，凭7月份做的超声检查报告给高伟教授看，如果高伟教授认为适合做，我们再把宝宝带到上海？
主要是这样宝宝就不用折腾了，毕竟从深圳到上海也不是很近，谢谢

汕头爸爸 · 发表于 2008-7-20 22:45:31

我宝宝也是重度PS，在一个半月大的时候广州省医做的介入，我的QQ是582852218，有机会交流一下

盛天 · 发表于 2008-7-20 22:45:58

高伟医生很历害的,我宝宝(5个月)前几天就是他做的造影检查,而且人很好,建议楼主听听他的意见.

牧童gg · 发表于 2008-7-21 04:30:08

我先生写的咋眼看上去有些歧义，我修改一下：

另外还想请问一下陆医生，既然外科的排队这样厉害，我们想尽早咨询高医生。避免如果介入不行，排队就把宝宝给拖延了。
我们7月中旬在贵院做的心超（陈树宝教授做的，但是彩超原单没有给我们），找高伟医生沟通介入的可能性，是否有必要将宝宝再带过去？如果没有必要，就不用折腾宝宝了，如果有必要，我们还是会把宝宝带到上海的。麻烦陆医生帮忙问问，谢谢啦。

牧童gg · 发表于 2008-7-21 08:46:17

我很落后，一直都没有用过QQ，看到这么多家长用这个联系，我也去申请了一个，我的QQ号是1017558966。患友可以加我，多多沟通。

丫丫妈 · 发表于 2008-7-21 09:09:08

刚看到你的帖子，知道你那么坚强，希望能和你一样等待胜利的消息，祝一切顺利，早日康复!!!
加油!!!

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祝你的孩子早日康复