恳求专家医生救救我女儿!!

pityfather

陆专家，晚上好！
有个问题想咨询一下。通过几天对贵论坛的浏览学习，我打算等宝宝满月时带她来贵中心就诊，想挂特需门诊徐志伟教授的号，请问等到宝宝今后手术时也能请徐教授主刀吗？

leonidas

不一定，手术由你所在的手术组医生主刀。

pityfather

您好，陆专家！
我女儿在贵中心诊断为肺动脉闭锁。我老婆孕期曾经多次做过超声检查的呀，怎么没能发现胎儿有肺动脉闭锁的现象？而且还伴有房/室缺损。
请问在胎儿期能（有什么办法可以）检查出类似肺动脉闭锁、房/室缺损等病症吗？

陆医生

胎儿超声是不可能看得那么精确的。

pityfather

陆专家，您好！
. i6 |, m- }) u' C% ~我女儿在贵中心心内科做了造影，经内外科会诊后说我宝宝没有手术的机会了。出院小结中“病程与治疗结果”中提到：
$ T+ S1 h7 B4 `( g9 M1. 途径: RFV-IVC-RA-SVC              RFA-DAO-AAO-LV
                                   |-RV
% U& Y+ b, w4 p2. 血氧: DAO 97%
3. 压力(mmHg) RV=LV=94mmHg
3 b$ T0 ^+ `' V# N4. 造影: 心房正位,房室连接一致,VCD对位不良型,肺动脉瓣、瓣下闭锁,左右肺动脉发育极差,有汇合,三支大侧枝血管供应肺血,无PDA、CoA.
4 s: W  W. Q1 M& M悲痛外分！到今天宝宝来到这个世界上才52天！
在此不得已问一个很不合适的问题，望陆专家海涵！国内有没有比上海儿童医学中心更加权威的治疗小儿先心病的医院了？（宝宝在苏州九龙医院出生后的第二天就被诊断为法四，那里新生儿室的主任医生告诉我说上海儿童医学中心在小儿先心病方面很权威，但也有医生跟我说北京的阜外医院也颇具权威）恳求陆专家看看百忙之中看看宝宝的病情,,我该怎么做?怎样才能给宝宝争取希望?哪怕是一丝希望！
最后再次为自己潜在的冒犯之处表示歉意！

陆医生

我理解你的心情，你不妨到阜外医院去试试看。

pityfather

谢谢！陆专家！
（最近正在安排去北京的各项事宜）
+ s7 C) \7 b6 D( J: ^请问陆专家：
1）像我女儿这样的情况，如出现青紫的话那说明病情在恶化；那除了这个症状之外还有哪些症状是能反应她病情严重程度的呢？－－－－通过肉眼观察能发现的
2）或者是不是还有一些指标是要用仪器测量的，比如血压等等（那天来贵中心取报告时心内科的医生说我女儿的血压很高了）－－－－我们需不需要准备些家用的检测仪器，如血压计等等
* u% t0 J4 J" a. _* @3 @9 i& P; }4 E3）如出现表明病情恶化的症状我们需不需要马上把宝宝送致贵中心治疗呢？还是可以送到我们当地的（儿童）医院，如苏州妇幼保健医院或者九龙医院等（上次在贵中心做完导管，心内科的医生说我宝宝没有手术机会了）
4）我宝宝那样的病情在不进行手术的情况下一般能存活多久？（其实我真的是很不情愿问这个问题，我心里一直憧憬北京阜外医院能给我宝宝带来奇迹，可是随着对贵中心的了解我知道贵中心导管后给的建议是客观的事实。作为宝宝的父亲我只希望能给宝宝短暂的生命增添尽可能多的快乐）
9 i  n" X6 v$ @
恳求路专家百忙之中眷顾一下我可怜的宝宝！在此叩谢了！

陆医生

如果小孩的精神状况出现异常，比如不思进食、精神萎靡、面色灰暗等，说明情况有变；
, s2 g8 w) M& X! _血压仪就没必要准备了，疾病跟血压没什么直接联系；
如果出现异常情况，我想仅靠内科手段是不会撑多久的；
现在的问题是，小孩的状况非常脆弱，经不起什么打击，比如一次感冒、肺炎，可能就会导致心衰。

pityfather

感谢陆专家的回复！
3 Y; }) ~3 ~" ^( Q' @( U7 W7 e' Z. j3 e我宝宝如果照顾得好（避免感冒、肺炎等，为此我们给宝宝添加了亨氏的牛初乳蛋白质粉，据介绍说此粉可增强呼吸道免疫能力），一般会在多大的时候出现恶化？

陆医生

抱歉，这个问题殊难回答。