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楼主: 心痛的感觉

贵院手术三个月后的检查报告

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 楼主| 发表于 2008-1-7 12:51:17 | 显示全部楼层

敢问天下心脏医生,,心脏专家,,,心脏学者…..还有办法吗?还有希望吗?

一种莫名的恐惧,侵袭了我的心,,,刚才在网上了解了一下william综合症相关的内容....可叹这方面的信息太少....+ c* S+ j+ T! F. w! W4 G4 H' Z6 _
我现在很后悔自己当初要生下他的决定,,,后悔上次匆忙的手术....曾经以为不会有生育能力,初为人母的喜悦,和当初那个匆匆了事,跟我说孩子不会有事的妇科主任的话,,让我有了这个小生命...
% j- l/ R7 ?# M- z, b) |" N9 i看了CSUNN的话,,,心里稍稍好一点,虽然我们只是普通的人,过的普通的生活,但为了孩子,我们有信心去赚钱付他的医疗费....只是,CSUNN所说,,,还是解决不了问题.........: O, E  K$ }$ \" E: N
大家有好的办法可以让这个病情让更多医学者心脏专家了解吗,,,在哪儿可以得知更多这类信息呢?
! Z& j, b/ d+ ?% X' `1 V1 t6 ]5 w- _
心灵诚挚的感谢
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 楼主| 发表于 2008-1-23 21:54:47 | 显示全部楼层

吃药问题

很多天没有上来论坛。此帖还是石沉大海,没有半点音讯。: \7 S% O0 z2 V& G( |' ]* q# n
孩子现在还在吃开搏通的药,而利尿的药已经没有了,停了下来,请问现在是否还要再开这方面的药,,  @/ N+ N6 V% S- D4 Z
在深圳开的KCL是注射类的那种小玻璃瓶的,请问这种可以吃吗,是否还需释稀,这边的医生没有做很好的回答,说要问手术的医院的医生。' _% V8 E' O2 K8 K$ a# W7 d" _
请问还要吃多久的药,是否三种药一定要一起吃?$ l$ j8 R1 ~, j& k* m! G
烦请告知为谢。
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发表于 2008-1-24 08:29:02 | 显示全部楼层
现在单服用开博通就可以了。
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 楼主| 发表于 2008-1-25 15:45:00 | 显示全部楼层

谢谢

好的,谢谢陆医生.一年过去了,这一年真不容易,你也是,每天有这么多家长在问你,替千万跟我们类似的家庭谢谢您为我们所做的一切!
: _: y! ]- p, [  E6 ]1 k/ y(这开搏通大概还要吃多久?), t: s, H8 Z/ ?, s/ I/ h, m, ?3 D# m

  X8 e; {  B, [4 W4 X  e( s衷心祝愿:新年愉快,合家欢乐!如意吉祥!
* k0 ~8 f- ]; e. H0 O5 l
; R! ^3 o8 [0 n1 W7 q5 [, m
5 l5 Q# G/ v" A. D% K( x2 U贝贝妈妈
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发表于 2008-1-25 17:09:30 | 显示全部楼层
我想要看复查超声的结果来决定服药时程;; U# o0 g% i3 @4 n
谢谢你的祝福。
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 楼主| 发表于 2008-1-25 23:32:28 | 显示全部楼层

上次的复查结果

心腔及大血管内径(单位:mm)1 p( k, x" J+ ^, f( d
右房:22.73 n6 G  O, W* P. X8 U, W  h
右室:21.7
2 j* ]) H# U, x! ~; T( R4 Z/ G& T% S右室流出道:14.5
7 e$ R. A: j( p9 |- Q( B: u' A! m主肺动脉:12.7
; ^* S6 l! m: ^/ U4 \左房:21.81 k1 u! L* z( D7 F+ x
左室舒张末:22' q+ r0 P5 H, z+ z/ i6 D
左室收缩末:14
: _8 C- ]$ _7 T& S3 S主动脉:12.7
: b; Z" M5 c3 t+ H; a6 F8 x瓣口血流速度(单位:m/s)
1 Z, R! J% j: }2 b3 Z5 Z肺动脉瓣:0.65  主动脉瓣:0.86 三尖瓣:0.42  二尖瓣:1.06
+ I2 F5 c8 k; u9 q2 q降主动脉:3.6
' h+ X: x9 V6 I9 o- T( _8 z心功能测定/ R# S% m1 X# a+ M2 M3 U  ~
LVEF:73%
0 g; W8 Z, E8 hFS:36%
2 G8 W' T. j2 L: F4 a" w# d( p5 b" |0 B% q# J
超声描述:心脏节段: 心脏左位,心房正位,心室右袢,主动脉正位.8 K. U1 ^8 h& z. B# D7 w
心房与静脉回流:上,下腔静脉回流入右房,左右肺静脉回流入左房.右房大小正常,左房大小正常,房间隔完整.  H: e0 e& L& |1 w
房室连接:三尖瓣局限返流,二尖瓣形态及功能正常.
2 u$ J8 O0 \7 L2 T: t心室:右室结构正常;左室大小正常,室壁增厚.室间隔完整.
$ H. b: Q7 b0 s$ O8 w! M7 ^; D心室与大动肺连接:肺动脉瓣形态及功能正常;主动脉瓣形态及功能正常.; B% g* ^# A- w; @1 M4 P) S
大动脉:主肺动脉正常,左肺动脉内径9.0mm,右肺动脉内径:6.3mm,压差:12mmHg,升主动脉吻合口内径:5.4mm,压差100mmHg,血流尚通畅,主动脉弓完整,降主动脉正常.( E) Y- {/ a4 ?* Y1 A  h7 |8 b
冠状动脉:左,右冠状动脉起源,走向正常.- ?* }/ Y* \) |. V
心包:未见积液.8 B" u3 s/ N, e. w( L8 T
, @2 ], b( u, I; G, C$ y$ H
超声提示:主动脉瓣上狭窄补片扩大术后" p5 ~5 D4 Y$ }% o+ _2 M9 ?- M
( X, J, l% y, K- Q& ^

, C; ?- P. G. Z7 I6 e主动脉瓣上狭窄(中-重度),右肺动脉狭窄(轻度)8 z. J( F/ s- t9 ]

. r6 e! e, `7 o陆医生这就是上次的复查结果呀,如果现在仅需开搏通,那开搏通还要服用多久?烦请告知,谢。
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发表于 2008-1-26 21:34:21 | 显示全部楼层
我想剂量可以调整的小一些,然后长期服用。
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 楼主| 发表于 2008-1-28 13:52:36 | 显示全部楼层

祝福所有好心人和苦命人

哦,谢谢陆医生,目前是1/4片,把这些用量吃完,以后长期要吃,每次如何调整请告知.谢谢.
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发表于 2008-1-29 20:03:57 | 显示全部楼层
小孩体重现在多少?
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 楼主| 发表于 2008-3-11 13:35:52 | 显示全部楼层

复查事宜

好久没有上论坛了,因为家里一些琐事." J0 x5 W  y$ j7 `
回陆医生问题,孩子年前的体重是13.5KG,因为回老家过年,天气冷,年后过来,瘦了1.5KG,现在的体重是13.4KG.* Z6 @9 ]! Z7 E) o  A0 J+ l+ c8 p
还是非常的瘦,身高好像也没有什么变化.可是精神还可以,能吃能睡.但有时候他老是挠伤口那里,缝线的那儿.说痛,说痒(因为他有点不诚实,他要是觉得委屈就会说这痛那痛的,所以我开始没当一回事,不过后面多次发现他说痛)会不会真的有什么问题?$ q6 ]$ I( x" e" K' z
现在是三月份了,已经术后半年了,所以我计划这个月来上海复查一次.开搏通目前还在吃,依您所说,现在改为一天吃两次了.孩子还没上学,一切看这次复查的结果后再确定.到时来上海我再找您.
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发表于 2008-3-11 17:00:20 | 显示全部楼层
看复查结果吧。
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 楼主| 发表于 2008-3-19 15:55:49 | 显示全部楼层
好的,谢谢您., T  ^" P8 a! X, M! k- p' j
下周一就来复查了.期待能等来好的消息.
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