恳求专家医生救救我女儿!!

pityfather

宝宝一出生就被诊断为"法鲁氏四联症", 恳请专家百忙之中看一下宝宝的病情, 万分感激!
心超报告如下:
( z8 g; x3 s9 Q( E/ {( Q7 N/ a超声所见:
/ B4 t/ l8 e) ]AO(环)  11   mm   LA   17   mm    LVd   18   mm   RV   13   mm   IVS   2.5   mm
" P) A9 P! w. x" EAO(窦)  13   mm   RA   16   mm    LVs   12   mm   PA   2    mm   LVPW  2.5   mm
; L1 O% E% u6 J2 H+ ^! V, e4 wLVEDV   10.6 ml   LVEF 68   %     Emv   91   cm/s Vao  126  cm/s
LVESV   3.4  ml   LVFS 35   %     Amv   /    cm/s Vpa  /    cm/s
% m/ p6 ]+ L! K6 H- O; k* fLVSV    7.1  ml   LVCO 0.7  L/min E/A   /         HR   110  B/min
( F( e% l; A' N3 x* q5 a- [# J" K. J超声所见:
& d+ T; S) e# D. G; T全心扩大,升主动脉内径扩大.右室前壁厚度3.2mm.室间隔连续中断9mm并骑跨于室间隔之上,骑跨率约60%.房间隔连续中断13mm.肺动脉瓣结构显示不清、局部隐约呈回声光斑.肺动脉主干(内径为2~4mm)、左右分支均狭窄(开口处分别为3.4mm、3.7mm).余各瓣膜形态和活动未见异常.胸骨上窝探测:主动脉弓和降主动脉内径正常,呈左弓左降,未见狭窄.肺动脉分叉处与降主动脉之间见一异常通道,呈管型,内径2.3mm.
: |, @  n: ^! I- z1 m+ {* RCDFI+CW:室间隔连续中断处可探及双向分流(左向右为主),最大分流速度为0.91m/s,峰值压差为3.3mmHg.房间隔连续中断处可探及左向右分流,最大分流速度为0.78m/s,峰值压差为2.4mmHg.未闭导管内可探及左向右分流,最大分流速度为1.7m/s,峰值压差为11.5mmHg.三尖瓣收缩期可见反流,反流束占右房面积30%;最大反流速度为3.19m/s.
超声提示:
' h5 N) P. j! u9 e& }) k  v复杂型先天性心脏病--法鲁氏四联症合并ASD(继发孔型)、PDA
" R) J# A2 v7 R/ R; c2 y1. 肺动脉瓣闭锁?左右肺动脉发育不良
6 q7 k4 w9 \( S+ n3 w8 G& F7 }9 D2. 左室收缩功能正常
- B! K5 g, O0 D  d3. TR中度
4 A' r; [( w  J6 |9 H. t/ g' m1 ?
还有几个问题想咨询一下专家:
4 G. l+ {; N- z# I. N  Q( u9 Z0 X1. 我该怎么照顾我宝宝
2. 宝宝什么时候进行手术治疗比较好
3. 手术治疗后康复的几率有多大?今后宝宝能和正常孩子一样学习/生活吗?
$ j+ Y$ |# u0 u, |4. 手术的费用大概要多少?(早做准备)

陆医生

这是什么时候做的彩超？现在小孩多大？
/ c# y8 c" l' ]. s看起来肺动脉狭窄程度比较严重，估计要分期进行手术治疗；
建议及早到我中心明确治疗方案；
% s: D0 c" m/ y; r治疗费用在5－6万元左右。

leonidas

孩子一般资料不全呀，麻烦下次上载的时候确认一下。现在孩子多大？
" n* |" F. y! a( M6 x8 @1、注意减少孩子负担，减少缺氧的因素，喂养时注意不要呛着或者吐奶误吸等。
0 {8 d# c9 ~: _8 V& V( M2、肺动脉发育较差，建议尽早手术治疗，3个月-6个月左右
3、如果顺利，可以像正常小孩一样生活，具体要看手术时情况
4、5万左右

pityfather

由衷的感谢您,陆专家!
% n) g& o0 r" a& u  g我女儿是今年8/3在苏州九龙医院出生的,出生时体重3.25Kg.心超是在8/4做的.
: N8 P8 @. |7 f请问专家,我现在是不是要尽快带宝宝到贵医院就诊?(担心宝宝太小,路上照顾不好宝宝)

' a1 u, ]& C2 l0 {8 B" R' [最后再次感谢!

pityfather

谢谢您的回复! 真的谢谢!

回复 #2 陆医生 的帖子
: e/ i% T/ Y6 W1 D9 `8 A由衷的感谢您,陆专家!
0 p; h3 [8 L; z% V( h+ `我女儿是今年8/3在苏州九龙医院出生的,出生时体重3.25Kg.心超是在8/4做的.
请问专家,我现在是不是要尽快带宝宝到贵医院就诊?(担心宝宝太小,路上照顾不好宝宝)
. I( C7 Y) g# \) t7 E
2 u& s5 q! W6 L' J- C; K最后再次感谢!

pityfather

麻烦您了陆医生,我还有个问题想咨询一下
宝宝可以正常接种疫苗吗?

leonidas

目前暂时不要接种了，等检查了以后再说吧

pityfather

谢谢您这么晚还给我回复！
请问专家，分期手术治疗是什么意思啊？是不是我宝宝情况很不好？麻烦您百忙之中解答一下，万分感激！

（陆专家，leonidas 是不是也是您的一个ID啊？）

陆医生

首先做BT－shunt手术，促进肺动脉发育，然后半年到一年之后做根治手术；
, k: M. M9 P0 G6 P- G或者单纯做右室流出道和主肺动脉的扩大，不去修补室缺，半年到一年后再修补室缺；
1 Q+ p& m6 @2 T3 ]& Tleonidas是我们的另外一位超级版主，也是外科医师。

pityfather

谢谢陆专家！
3 G7 o5 @  a, z9 r  u/ I像我宝宝这样的病情是不是很严重？宝宝今后能像正常孩子那样学习/工作/生活吗?

焦急的宝宝爸爸再次叩谢！

陆医生

在法四里面算比较重的，如果两次手术顺利，那么还是能够恢复正常生活的。

pityfather

谢谢陆专家！
我会尽快带宝宝到贵院来就诊！
3 t6 D/ j- U6 h; q; ]
0 q6 P0 J+ A1 P再次感谢陆专家和另外一位专家医生！！！

pityfather

您好，陆专家！
& y9 h! A1 c3 F4 g请您百忙之中看一下我的问题，能不能等到我宝宝满月时再来贵院就诊检查？因为宝宝妈妈现在还处于“月子”期间，还没有知道宝宝得法四的消息，我们家考虑再三还是想问问宝宝是否有可能可以满月后再来就诊。现在宝宝表现的蛮正常，没有青紫状况出现。
5 q& i4 }4 [/ T! p; q4 G5 B
焦急的宝宝爸爸在此叩谢陆专家！！

陆医生

可以。

pityfather

陆专家，宝宝全家感激您！