请救救我的女儿，我不愿放弃的宝贝!

liuyan1000 · 发表于 2008-7-21 22:28:50

丫丫妈,陆医生可能今天太忙了,没来.不过,明天肯定会来的,你别着急,去睡觉吧

EmmaMom · 发表于 2008-7-22 09:25:50

丫丫妈,
这个超声结果有点像是合并肺动脉闭锁的法洛氏四联症，是四联症中比较严重的。如果是的话，需要不只一次手术。首先要行姑息手术，一般可以侧切或介入，不用体外循环。待肺动脉发育一段时间后，大约一岁左右，再行根治术，从胸骨正中切口，在心脏直视下修补室缺。姑息手术要尽早。建议你马上到权威医院再次检查，明确诊断，及时治疗，不要等到9月份了。现在也不要打预防针了。手术成功的话宝宝还是可以基本正常生长发育的。
当然我不是医生，还是以陆医生的回答为准。

丫丫妈 · 发表于 2008-7-22 11:13:08

谢谢liuyan1000和囡囡妈，我认识的医生给我们介绍的是北京的阜外，他说要做体外循环，我也想多了解一下情况，据说手术费要近10万元，我还需要筹些钱，真是愁事一大堆。谢谢你的指点，我会尽快带宝宝去阜外或是上海儿童医学中心确诊，根据陆医生的答复，做出最终的安排。
再次感谢大家对小女的关注，希望大家都能有一个好的结果。祝平安!!!

丫丫妈 · 发表于 2008-7-22 11:29:14

囡囡妈，不好意思，请问你一个问题，你的孩子好象也是法4，她多大做的手术？术后宝宝可以和其他孩子一样上学、玩耍吗？术前有什么特别要注意的吗？谢谢!方便的话请给一些指点。

丫丫妈 · 发表于 2008-7-22 16:39:19

陆医生今天会来吗?

丫丫妈 · 发表于 2008-7-22 19:52:25

拜托了，陆医生，请您一定抽空给个答复，求您了!

liuyan1000 · 发表于 2008-7-22 21:41:53

丫丫妈,陆医生今天可能没来，我们都在等他呀.你别着急,象开会了会诊啦什么的,可能就会有几天上不了网,你想想我们有时候也有一些事情以至于没办法上网的.
你耐心等待,只要陆医生来了就肯定会回复的!

丫丫妈 · 发表于 2008-7-22 22:23:53

是的，一定是因为陆医生太忙了，才没法回复大家，我们耐心等待吧!

笑笑她爸 · 发表于 2008-7-23 08:52:09

尽快来上海儿童医学中心门诊，目前你的所有检查报告对于这里来说仅是作为参考，待医学中心的报告出来以后，基本就会给你制定出一个长期的治疗方案。估计从你第一次来中心门诊出报告定方案到住院治疗，会有1-2个月的等待时间。费用方面但就手术来看4万左右，关键就看的ICU时间了。
关键是要早定就诊医院，早定治疗方案。

EmmaMom · 发表于 2008-7-23 10:20:55

丫丫妈，

是否需要分期手术要根据肺动脉的发育程度，由手术的医生确定。如果能一次做根治手术当然更好。丫丫需要做一个更全面的超声检查和导管检查。支持24楼的意见，在你确定要手术的医院做这些检查。

囡囡是比较轻的法四，无青紫，肺动脉发育比较好。我们在半岁做的根治术，(开胸和体外循环，经右心房疏通右室流出道和用自体心包补片修补大室缺)。在ICU停留了2个晚上，在医院共住了5个晚上。回家后又口服了2周的药。术后初期她在粗大动作的发育上稍微慢了一点，但是现在（11个月）已经和其他孩子差不多了。医生也不建议限制活动。当然她终生都要定期随访，以便及时发现和解决潜在的问题。

祝丫丫一切都好！多保重！

丫丫妈 · 发表于 2008-7-23 11:48:15

谢谢笑笑爸和囡囡妈，我等陆医生看过以后，就确定就诊方案，希望丫丫能象囡囡姐姐一样一次完成手术，成为健康快乐的孩子。
另，昨晚丫丫有些拉稀，所以今天上来晚了，看到大家的支持真得很感动!再次祝大家安康!

丫丫妈 · 发表于 2008-7-23 16:45:42

希望陆医生今天会来。我耐心地等~~~~

陆医生 · 发表于 2008-7-23 17:21:07

何谓风险评估？

=

建议到我们中心明确诊断，应该是有根治希望的。

丫丫妈 · 发表于 2008-7-23 18:18:34

是吗？这无疑是福音啊，如果去贵院大概多长时间能进行手术？要进行二期手术吗？

丫丫妈 · 发表于 2008-7-23 18:27:58

还要再问一下，手术费大约要多少？我们现在去，近期可能手术吗？

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