陆医生,我儿子真的一点办法也没有了吗,只能等死吗

好好爱你 · 发表于 2008-7-26 22:52:58

抱抱楼主，不知道怎么安慰你。珍惜和孩子相处的每一天吧，擦干眼泪，让孩子看到你灿烂的笑容。
每个人都有自己的人生，不管将来怎样，有你们的爱相伴，孩子一定是幸福的。

k6_233 · 发表于 2008-7-26 23:27:47

看到14楼陆医生的回复，我都忍不住流泪了，老天爷实在是太残忍

。希望楼主坚强，祝福你们！

zeromingmei · 发表于 2008-7-26 23:30:42

我们是在静安区的交通大学附属儿童医院是苏肇伉教授看的病,当时他的助手告诉我们说有85%的把握,;说孩子现在还小，不适合动手术；让我们等到6个月在来。回来后，才听我姐姐说是教授说只有２０％的把握，劝还是放弃吧，要不到时人财两空。说是因为当时我们人在上海，不敢说真相怕我们受不了会出意外才骗的。（因为我们是通过我姐姐的朋友的朋友介绍的苏教授看的病）教授说的话通过两三个人才传达到我们..至今我都有点怀疑会不会是哪个人说错或听错了,要不怎么两个人说的相差这么大呢?
可能说得有点啰嗦,但我是想把详细的情况告知陆医生您,您觉得这中间是不是有误会呢?我儿子是不是有希望吖......
谢谢您耐心的解答,万分感谢!

zeromingmei · 发表于 2008-7-26 23:32:12

我们是在静安区的交通大学附属儿童医院是苏肇伉教授看的病,当时他的助手告诉我们说有85%的把握,;说孩子现在还小，不适合动手术；让我们等到6个月在来。回来后，才听我姐姐说是教授说只有２０％的把握，劝还是放弃吧，要不到时人财两空。说是因为当时我们人在上海，不敢说真相怕我们受不了会出意外才骗的。（因为我们是通过我姐姐的朋友的朋友介绍的苏教授看的病）教授说的话通过两三个人才传达到我们..至今我都有点怀疑会不会是哪个人说错或听错了,要不怎么两个人说的相差这么大呢?
可能说得有点啰嗦,但我是想把详细的情况告知陆医生您,您觉得这中间是不是有误会呢?我儿子是不是有希望吖......
谢谢您耐心的解答,万分感谢!

zeromingmei · 发表于 2008-7-26 23:36:04

不好意思，多发了一次。

zeromingmei · 发表于 2008-7-27 20:31:17

陆医生........

陆医生 · 发表于 2008-7-27 21:39:13

如果还心存一丝希望的话，推荐看一次徐志伟教授门诊。

陈多多 · 发表于 2008-7-27 22:26:54

只要还有希望，就不要放弃，钱没了还可以在挣，可是孩子的生命只有一次。尽力吧，希望在转角

[ 本帖最后由陈多多于 2008-7-27 22:28 编辑 ]

zeromingmei · 发表于 2008-7-27 23:13:27

谢谢陆医生，能不能麻烦您帮我把我儿子的报告给徐志伟教授看一下呢，因为我儿子心脏病不能坐飞机，坐车又晕车，吵得历害，很不方便。可以的话我们再过去，好吗？谢谢，真的不知道怎么感谢您，只能在这里祝您们一家平平安安、快快乐乐、心想事成、前程似锦......平安就是福吖！

liuql · 发表于 2008-7-28 08:58:40

说说我们的情况,不知道对你们有没有启示,但各人情况还是有不同.
我们是02年09月出生,就发现患右室双出口、完全心内膜垫缺损、肺动脉狭窄、下腔静脉中断，但没有高压，不紫，看不出症状。42天时就去上海看门诊，也是说会人财两空，让一岁再来；一岁去做导管，又让两岁再看；两岁时找徐主任，就做了一期姑息术GLEEN术（好象说做不了二期，还在观望）。术后曾出现并发症，三个月内发生过三次心动过速，交界性心律，住院治疗，现心率较慢（睡觉时只有50，平时也就60）。术后两年表现还不错，正常上幼儿园，现六岁毕业了。但今年就发现体力不如前两年，活动后容易咳嗽疲劳，手指和眼圈有时会紫。准备近期再去复查，看有没有希望二次手术或别的方法治疗。
各人情况不同，上面是我们的大致过程。

显示全部楼层 · 发表于 2008-7-28 09:08:47

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笑笑她爸 · 发表于 2008-7-28 11:42:32

我的孩子也是双出口，做了2次手术，这个月刚出的院，对于你现在的心情我很理解，看了上面的回复，我无法再劝解你什么，只是想给你说三件事。

第一件事是在我孩子决定是否手术前，曾和中心的医生有过一次长谈，从医生那里知道，象我们孩子这样的病情，基本上是不会出现猝死（这或许对孩子家长来说却是件好事），而是会随着年龄的增大，孩子会越来越耐受，先在走不动，然后会是站不动，接着会坐不动。。。最后或许只能趴着喘气，直到心脏衰竭慢慢的死去。这样的过程也许会是几年，在这几年中看着孩子身心所遭受的痛苦，作为家长的心情将会遭受更大的煎熬。

第二件事是我孩子在手术住院期间，同样也有个右事双出口孩子，是非常复杂的一种双出口，医院的医生经过会诊后得出的结论是建议放弃，说这手术风险太大了，如果做手术基本下不了手术台出不了监护室，最后是人财两空。孩子家长也无奈几乎打算放弃回家，但最后还是作出了决定，对医生说就准备了这几万元钱给孩子治疗（内地农村，家中经济条件很有限），宁可人财两空，宁可手术失败，也不放弃这唯一的治疗机会。结果4天后孩子出监护室，1周后全家开开心心出院，前后费用不到5万。

第三件事同样是在我孩子住院期间，一个辽宁的孩子，5岁，孩子刚出身就检查出复杂先心，但由于这样那样的原因，一直拖到5岁，父母再也无法忍受孩子的症状了，才带着孩子来到中心希望手术，但孩子已经错过了最佳手术时机，无法手术。。。。我孩子出院的时候，他们还住在医院请求手术，后面什么情况就不清楚了。

成成妈 · 发表于 2008-7-28 15:48:24

看了陆医生14楼的帖子，一下子流泪了，因为很少看到有陆医生建议放弃的病情。
楼主，宝宝是我们的全部，只要有一点希望，都要好好留住他！！

海风 · 发表于 2008-7-28 16:06:40

再确定一次，再努力一把，给了孩子生命，却给不了孩子健康，对做父母的来说，是多么的残忍，祈祷吧。

zeromingmei · 发表于 2008-7-28 18:30:55

谢谢大家，:3:

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starwu22 该用户已被删除	发表于 2008-7-28 09:08:47 \| 显示全部楼层提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽
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