罕见de威廉斯氏综合症（5月13日更新，请陆医生再帮忙看下好吗？））

EmmaMom

帮你GOOGLE了一下，找到这个网站：
! c6 K3 H$ J9 o' [: }. phttp://www.williams-syndrome.org/index.html
, v9 y$ ~5 s9 |$ Y2 n如果你或者你的家人粗通英文的话可以加入。这个协会在美国，不过他们接受国际会员，没有会费。会员可以加入他们的Email list，家长们的通信一般都比较好懂。
+ Q- Z) v" C6 a+ p还找到一篇美国儿科学会遗传委员会关于威廉斯氏综的综述，在陆医生原贴的跟贴。他们是从一般照料的角度讲的，没有关于心血管系统的详细信息，不知道有没有用。

minqiyu

我家也是主动脉瓣上狭窄，希望能交流一下，QQ：43248586

lalalaxx

祝福宝宝一切顺利.

陆医生

1，我想不影响导管检查，疫苗不影响检查；
$ H' m- y) T) }' I& E2，推荐心脏内科高伟教授；
3，MRI我们有备份的；
, R3 A  L* k9 T& c7 C) u4 S: w4，外科治疗方面是不能选择主刀医师的。

fancyh

我想请问一下，你家宝宝是怎么确诊为威廉姆斯综合症，我家孩子是肺动脉分支狭窄做的心脏手术，我也好怕是这种病。

陆医生

确诊是需要进行染色体检查的。

fancyh

看到，学习中~~~