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楼主: 心痛的感觉

贵院手术三个月后的检查报告

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 楼主| 发表于 2008-1-7 12:51:17 | 显示全部楼层

敢问天下心脏医生,,心脏专家,,,心脏学者…..还有办法吗?还有希望吗?

一种莫名的恐惧,侵袭了我的心,,,刚才在网上了解了一下william综合症相关的内容....可叹这方面的信息太少....( a  y* I$ U0 u) s7 N
我现在很后悔自己当初要生下他的决定,,,后悔上次匆忙的手术....曾经以为不会有生育能力,初为人母的喜悦,和当初那个匆匆了事,跟我说孩子不会有事的妇科主任的话,,让我有了这个小生命...# K$ X( a: B: F  n! v, p! |
看了CSUNN的话,,,心里稍稍好一点,虽然我们只是普通的人,过的普通的生活,但为了孩子,我们有信心去赚钱付他的医疗费....只是,CSUNN所说,,,还是解决不了问题.........4 h4 \$ [! S. `1 c
大家有好的办法可以让这个病情让更多医学者心脏专家了解吗,,,在哪儿可以得知更多这类信息呢?0 ~7 H; _5 ]  C! S9 `
; X2 _2 R0 h( S. P$ |$ d$ q
心灵诚挚的感谢
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 楼主| 发表于 2008-1-23 21:54:47 | 显示全部楼层

吃药问题

很多天没有上来论坛。此帖还是石沉大海,没有半点音讯。
, N# k8 `4 k  d- b孩子现在还在吃开搏通的药,而利尿的药已经没有了,停了下来,请问现在是否还要再开这方面的药,,0 d2 G- P0 y. D# H! O8 o8 V
在深圳开的KCL是注射类的那种小玻璃瓶的,请问这种可以吃吗,是否还需释稀,这边的医生没有做很好的回答,说要问手术的医院的医生。, X$ Y1 |( o* S* z$ ~
请问还要吃多久的药,是否三种药一定要一起吃?
' a( s1 e5 ^+ l- k7 Y. I7 R烦请告知为谢。
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发表于 2008-1-24 08:29:02 | 显示全部楼层
现在单服用开博通就可以了。
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 楼主| 发表于 2008-1-25 15:45:00 | 显示全部楼层

谢谢

好的,谢谢陆医生.一年过去了,这一年真不容易,你也是,每天有这么多家长在问你,替千万跟我们类似的家庭谢谢您为我们所做的一切!+ m7 @1 h; p$ `+ i" p0 f4 `
(这开搏通大概还要吃多久?)
# ~- ^& V) M- e9 `: [
% m8 ]9 {8 q" [6 c4 {6 \; ]衷心祝愿:新年愉快,合家欢乐!如意吉祥!2 i, v8 V) y! C$ |% N: u- m3 I3 G& R

( b, ]! A% v2 s+ [/ [& N- P) d8 m" |0 S& k  T% S9 V6 i) m; C+ h
贝贝妈妈
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发表于 2008-1-25 17:09:30 | 显示全部楼层
我想要看复查超声的结果来决定服药时程;. i2 f# C) O; N' @
谢谢你的祝福。
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 楼主| 发表于 2008-1-25 23:32:28 | 显示全部楼层

上次的复查结果

心腔及大血管内径(单位:mm)4 h( v2 n6 s! I) p! L
右房:22.7
4 j- M" e% d8 Q右室:21.7
) }5 E4 j3 l4 ]! D/ y- ~右室流出道:14.50 F9 G7 b( ^: z! i: d1 Q
主肺动脉:12.7
# n8 g' V: W+ d6 v# N* |左房:21.8
% R8 b0 n( w" ]左室舒张末:221 K4 Y6 U9 ~+ {# {8 P
左室收缩末:14" v0 f! N4 H6 S3 z5 p
主动脉:12.7+ ]) G3 _9 c0 p" D
瓣口血流速度(单位:m/s)& G: a+ p- b0 x" V
肺动脉瓣:0.65  主动脉瓣:0.86 三尖瓣:0.42  二尖瓣:1.064 E7 y" G2 e& |1 |9 s
降主动脉:3.6/ D* q' Z& [  u+ O& S
心功能测定. `1 m0 X" ?5 `0 u
LVEF:73%
4 O: b% w  d& V. H9 MFS:36%& _; N* g3 f+ R% S, c" i0 e  \

4 h9 y; c- H3 s( [3 L超声描述:心脏节段: 心脏左位,心房正位,心室右袢,主动脉正位.3 h9 ^. i# _8 _
心房与静脉回流:上,下腔静脉回流入右房,左右肺静脉回流入左房.右房大小正常,左房大小正常,房间隔完整.  ^$ H+ D2 ]. V- d8 S* ~
房室连接:三尖瓣局限返流,二尖瓣形态及功能正常., c4 e% T# J% _0 t
心室:右室结构正常;左室大小正常,室壁增厚.室间隔完整.' {) j  W% {/ X6 R
心室与大动肺连接:肺动脉瓣形态及功能正常;主动脉瓣形态及功能正常.
  U. ^8 f0 n" `大动脉:主肺动脉正常,左肺动脉内径9.0mm,右肺动脉内径:6.3mm,压差:12mmHg,升主动脉吻合口内径:5.4mm,压差100mmHg,血流尚通畅,主动脉弓完整,降主动脉正常.  M$ }. x& W, w. C* K( D3 C8 e5 u) J
冠状动脉:左,右冠状动脉起源,走向正常.
" m/ g2 T3 z1 B心包:未见积液.& y6 R8 @9 L5 Q# G
$ f& M/ v  F7 b
超声提示:主动脉瓣上狭窄补片扩大术后5 i- q4 ^  a" V
1 Y7 ?/ m) d1 s

- Q& X* w9 u+ s: T' z" J  A$ V7 V2 w主动脉瓣上狭窄(中-重度),右肺动脉狭窄(轻度)7 Z/ }& q1 j6 `2 p

8 y5 a7 q0 {. s- C2 p0 G陆医生这就是上次的复查结果呀,如果现在仅需开搏通,那开搏通还要服用多久?烦请告知,谢。
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发表于 2008-1-26 21:34:21 | 显示全部楼层
我想剂量可以调整的小一些,然后长期服用。
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 楼主| 发表于 2008-1-28 13:52:36 | 显示全部楼层

祝福所有好心人和苦命人

哦,谢谢陆医生,目前是1/4片,把这些用量吃完,以后长期要吃,每次如何调整请告知.谢谢.
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发表于 2008-1-29 20:03:57 | 显示全部楼层
小孩体重现在多少?
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 楼主| 发表于 2008-3-11 13:35:52 | 显示全部楼层

复查事宜

好久没有上论坛了,因为家里一些琐事.
' l5 z" ?0 W' \% D) _$ a8 {4 s回陆医生问题,孩子年前的体重是13.5KG,因为回老家过年,天气冷,年后过来,瘦了1.5KG,现在的体重是13.4KG.
4 f  |' Z, u* w; a还是非常的瘦,身高好像也没有什么变化.可是精神还可以,能吃能睡.但有时候他老是挠伤口那里,缝线的那儿.说痛,说痒(因为他有点不诚实,他要是觉得委屈就会说这痛那痛的,所以我开始没当一回事,不过后面多次发现他说痛)会不会真的有什么问题?
$ A9 n" h4 ?; d% N* }. d, Y, M: J现在是三月份了,已经术后半年了,所以我计划这个月来上海复查一次.开搏通目前还在吃,依您所说,现在改为一天吃两次了.孩子还没上学,一切看这次复查的结果后再确定.到时来上海我再找您.
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发表于 2008-3-11 17:00:20 | 显示全部楼层
看复查结果吧。
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 楼主| 发表于 2008-3-19 15:55:49 | 显示全部楼层
好的,谢谢您." r7 T. W& T$ Y( \' F4 }
下周一就来复查了.期待能等来好的消息.
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