极重度PS术后

aaron2008

我觉得我们家宝宝恢复得挺不错的，我们自己测的血氧也挺高，可是我带我们宝宝出去的时候总是有人说我们家宝宝全身发紫，是不是术后效果不好啊？他现在熟睡时的心率在100-105之间，我们自己测的血氧在某一个位置时能达到99，换了位置就成了88、89，不知道哪一个对了，真怕宝宝恢复得不好啊，他的血氧以后能恢复到正常人的水平吗？

陆医生

你相信别人的还是相信专业人士？

aaron2008

现在孩子9个月了，术后2个多月，发育有点滞后，身高、体重、头围都达不到平均水平（身高70CM，体重8.5KG，头围41.5CM），但还在正常范围内，卤门3.5*3.5有点偏大，还不会翻身至俯卧位，也不会站，前臂不会支撑上身，医生建议补鱼肝油，对孩子进行训练，可是孩子现在还在吃地高辛，KCL速尿，不知道可不可以和鱼肝油一起吃，现在可不可以进行训练，

陆医生

可以吃鱼肝油，也可以训练。

aaron2008

术后2个半月复查结果
* i: G1 x4 y7 y- `3 T6 o4 z
5 [, Q8 [# a( @$ k/ p! ]5 T二维及M型（单位mm）
6 e; ~4 |) O2 {% rRVOT　6.5　AV瓣环　根部14　LA16　RV9　      IVS厚度/运动6/6                                        LVPW厚度/运动　5/7
0 n) e. b8 P: u+ s# x5 FLVEDD/ESD　23/12       　EF78%　         FS49%              　PA　主干　11
DOPPLER评估
( ^% z$ [8 ]% y& \- G$ \' YMPA　250cm/s          PG 26mmHg           TR 260CM/S         PG 27mmHg
阳性所见：
, C- Y' x% n- s0 [1 w1、右房扩大，右室有效腔减小
) ^5 p+ s* D5 m2、右室壁明显增厚
+ d* V* l( k# Q0 p% d) E9 ]3、肺动脉瓣增厚，开放尚可，前向血流通畅，流速正常，CDFI肺动脉瓣可见少返流量信号，三尖瓣可见少量返流信号
4、房间隔向左房侧膨胀，中部可见回声缺失约6.7mm，CDFI可见双向分流信号
5、室间隔连续完整
6、主动脉未见异常
5 Q8 D0 B+ M% s, b2 A) x7、CDFI右室流出道血流通畅
' g, K% S  Z* A5 x# v! `诊断：
1、房间隔缺损
; H7 M% u+ _0 j: B! {- }# o) u2、水平双向分流
; U) ]6 j2 f5 {3、右房扩大
4、右室壁肥厚
5、三尖瓣返流（轻度）
想问的问题如下：
1、护士测的血氧、心率第一次为（94、104）
　　第二次为（76、112）　第三次为（79，116）　第四次为（80，112）
8 i; X& ^1 H* K' v5 j, D& N　　不知道哪个准确，医生说以76为准，术前的血氧还84呢，怎么做完手术成了76了呢？
1 I" ]6 d  F. @4 r% G- R　　医生说是因为右室腔太小的缘故，这种解释对吗？还是血氧没测准呢？
2、对于肥厚的右室壁，为什么手术时医生没有将肥厚的右室壁切掉一部分呢？
- G1 p; e8 M: C! ]7 Q1 c! m3、压差降下来了为什么血氧还是没有什么起色，还是有双向分流呢？将来血氧会升上来吗？如果没有升上来，我们宝宝还要再接受手术吗？
4、我们宝宝恢复得怎么样？

陆医生

首先你要理解，重度PS是非常严重的先心病；
  m( A, _- s5 [手术中如果会过多切除右室肌束，可能会适得其反，甚至危及小孩生命；
2 f, ~8 n, ?2 r4 v0 B不要希望饱和度能够达到某种程度，也不要去术前术后对比，意义不大，因为小孩的解剖结构已经发生了变化，心脏需要对这种变化作出适应；

aaron2008

谢谢陆医生的及时回复！！！
/ {8 b7 k* u9 P: O那我们宝宝到目前为止恢复得怎么样呢？

aaron2008

请问陆医生，我家宝宝在术后两个半月复查的时候，医生说可以停药了。可是发现宝宝昨天的尿量挺少的，大体相当于用药时的1/3-1/4吧。看十万个为什么上说利尿药需逐渐减量。原来出院带药：KCL，呋塞米片，螺内酯片，地高辛，
地高辛是一天2次（12小时一次，用量是一次0.8ML）
KCL是一天3次，一次2ML，8小时一次
5 _+ ]) \7 h( v! }, \5 N呋塞米片一天3次，一次1╱4片，8小时一次
! _5 ~" A, b! D7 K螺内酯片一天3次，一次1╱4片，8小时一次
% M0 y! T8 E6 b$ `7 n+ Z; {像宝宝这种情况，我们该如何用药呢？ 谢谢

陆医生

不要紧的，观察两天再说。

aaron2008

自从停药后，我们宝宝的上下眼皮一直都是肿的，这两天尿量挺多的，和吃速尿的时候差不多，白天精神很好，晚上睡觉总翻来覆去的，总想吃奶，我想问一下宝宝的眼皮为什么肿呢？

hyf7602612

你家宝贝，是那个医院做的手术？我女儿ps情况也一样。想去你做的那个医院动手术。

aaron2008

我给你发了一条短消息

hyf7602612

我给你发了一条短消息

aaron2008

停药之前睡觉挺好的，晚上就醒一次，吃了奶就接着睡，停药后，晚上睡觉的时候总是翻来覆去的，要不就是要哭的样子，白天睡觉的时候总是大声的哭醒，是不是心脏难受或是还是缺氧啊？这到底是什么原因造成的呢？焦急盼复!!
* C6 Q2 R% N; u
8 }, \! i/ }( ~  ][ 本帖最后由 aaron2008 于 2008-7-6 19:07 编辑 ]

陆医生

估计跟心脏的关系不大。