求助：女儿先心术后3周呼吸问题难解

湾湾爸

谢谢上边各位朋友的关爱！

请陆大夫帮忙判断一下：
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! z) F8 p/ h) n昨天上午8点医院给孩子做了心脏彩超，结果反应手术情况良好，肺动脉高压没有了，大夫说只有比正常多一点点的二尖瓣返流，应该不算异常。因为孩子手术刚过一个月。这样就排除了手术有什么问题使得心脏不正常工作的可能。
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/ C0 o; C' q2 X% D' ^( a7 x8 I昨天上午10点半紧接着就给孩子做了一个纤支镜检查，出来告诉我们说确实存在左主支气管狭窄的情况，感觉是受到了压迫，具体什么东西压迫、压迫的程度和空间情况要等周四（今天的增强CT来确认）。也确认了右侧主支气管没有任何异常。但是说孩子肺炎状况还是很明显，利用支气管镜吸了痰等。
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我们在当时确认存在左主支气管狭窄之后也跟大夫表达了，即使是这样，目前孩子的状况也无法承受任何外科手术治疗了，能否先帮我们解决孩子肺炎，如果她的右肺功能正常了，至少不会动辄窒息？但是昨天感觉大夫的口气有些改变了，意思是孩子跟成年人不同，单靠一侧的肺部是无法解决呼吸问题的……我们立马觉得孩子的生命又变得无望了！
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5 A4 O5 F* \* I8 G2 z) L今天的增强CT是上午做的，由于需要气道重建，医院说明天上午才能出最终的报告，但从初步看来，是存在“主动脉弓降部”和左新房压迫左侧的主支气管，让我们明天下午过去面谈。看来情况又比较严峻了。
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另外，今天大夫还说了，插管呼吸机不能老这么用，后边实在不成了可能要切开气管。我们一听都傻了，孩子已经成了这个样子，再切开气管，如何能受得了？也不知道后边怎么才能解决孩子的问题。

7 X  k. ^" d& k/ S2 U8 x# a大致把情况写到这里，麻烦陆医生帮我们拿拿主意。明天跟医院那边谈完之后，我们看看能否拿到这次CT之后的片子，如果需要，真可能让朋友带着片子来上海一趟。这里先谢过您了！

陆医生

小孩靠单侧肺呼吸确实可能会产生问题；
9 c" ?3 N9 e! g) u8 f* g呼吸机依赖也是比较难处理的；
我想还是等CT报告吧，排除气管环的存在。

宝宝的爸爸

我家宝宝也是刚刚做好手术的,原你家宝宝早日康复~~~~

湾湾爸

陆大夫，CT报告今天出来了，内容如下：

影象表现：
* Q+ e5 H9 P- U: S) H3 f两肺纹理增多、粗重毛糙，右上肺及右下肺背侧可见条片影；左侧胸廓及左肺体积相对侧小，左上肺可见较大条片影，左下肺背段限局性（原文如此，不知是否应该是“局限性”）透亮度略增高，余左下肺亦可见条片影。增强扫描：诸条片影多有强化。肺门著名。气管略偏左，气管插管末端位于隆突上缘水平，少许进入右侧主支气管，隆突形态可；左主支气管中远段限局性狭窄、略向后抬高，其后方为降主动脉，其前下方为扩大的左心房及左肺静脉分支；肺动脉主干宽约17.3mm，左肺动脉宽约9.0mm，右肺动脉宽约9.4mm，房室间隔尚连续，主动脉弓左旁可见左上腔静脉，纵隔内未见明显肿大淋巴结影，心影纵隔左移，且心影丰满。胸前可见3枚金属环，左上腹可见胃管影。
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印象：
先心病术后；
; s/ C& D- B# l两肺实质浸润、少许间质浸润，伴左肺部分不张
4 ~* r/ |3 r: J) R- G( H5 V# j左主支气管中远段限局性狭窄、略向后抬高，考虑为其前方为扩大的左心房、左肺静脉分支以及后方的降主动脉压迫所致
4 i0 ]  {- V7 ]/ H6 o' J4 I永存左上腔静脉。


; A: x7 J, w: \! {8 L3 {现在医院经过分析，认为孩子左侧的主支气管受到压迫应该是导致孩子窒息的关键性原因，因此寄希望于通过外科干预的方式解除这一根本性问题。
) n6 J* M" l* K  u) r4 _2 p! \7 Q我们请教了给孩子做手术的外科大夫，认为孩子的左侧主支气管、降主动脉和心房的位置都未见异常，其中彩超报告还说明心房心室都未见明显增大，因此觉得外科没有什么可做的内容（跟我们解释了一下类似吊带那种畸形是可以干预的，但我们孩子这种情况没有办法解除压迫）。另外，还是解释不了为什么还有体积更大的右肺（右侧主支气管非常正常）可以代偿，为何会直接导致窒息？
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下周我们面临一个选择，这里请教陆大夫。因为孩子气管插管到下周二已经两周，按照儿童医院的规则，如果继续使用呼吸机，则应该采取气管切开的方式，避免插管导致孩子声带的永久性伤害。当然气管切开并不能解决孩子目前很难脱机的难题。也许在气管切开之后，在这种方式下，呼吸机支持孩子生存一些时日之后，孩子身体恢复的好一点了也能脱机，但从内科的角度，并不太认同这种可能。

如果不切开气管，按照孩子目前呼吸机的参数（条件很低），也是可以脱机的，但由于孩子之前的病例，脱机的风险很大，一旦脱机之后再次出现窒息，将不得不第四次插管，而这种情况出现将违背儿童医院的规范。

请教外科医院这边，他们认为孩子气管很细，切开之后的恢复麻烦很多，认为宁肯选择（就跟赌一把一样）先脱机，如果孩子呼吸还是不能解决，即使再插管也比气管切开要好。
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+ l5 b1 X3 ?+ \2 f, a9 ~& ~5 v% m# D3 q请问陆大夫，对这一点我们不知道该如何判断？比如，孩子气管切开之后的愈合是否很麻烦？当然，也更想知道，根据这个CT的报告，是否左侧主支气管狭窄是否真的就成了横在孩子难脱呼吸机的最致命的一点呢？

陆医生

1，CT并没有判断是否存在血管环的存在，我想这一点很重要，因为就在周四我值班那天，我们这里刚刚完成了一例TGA术后1月无法撤机，再进手术间解除气管压迫的手术，手术很顺利，也起到了预期的结果；
7 ]( w4 @2 u7 @2 ^' \  m: U+ Z2，插管2周就气管切开？？？这在我不可理解，气管切开在我们监护室我已经好多年没有看到了，2年前是一例插管3个月的患者在没有办法的情况下才气管切开；更何况如果气管切开，护理就非常麻烦，合并感染的几率会大大增加；
5 p8 q. M4 o" ]# Y3，现在的主要矛盾，在我看来，因为小孩手术的医院和目前处理气管狭窄的医院不是同一家，我想儿童医院也不大可能冒险进胸探查，我想如果最后放手一搏的话，必须要进胸去看；我想你是否有可能再请吴清玉教授看看。
4，关于是否冒险撤机，我想再插管的几率会比较大，因为根本问题没有解决；但若在气管切开之间选择的话，我宁愿选择撤机；
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以上是我的个人意见，仅供你参考

湾湾爸

感谢陆大夫！关于气管切开的判断您的意见让我们更明白了，这一点和外科大夫完全一致。我们将在周一一早拿着CT片子请吴清玉教授看，并且帮我们做一个判断。（但由于孩子的心房、主动脉和气管位置并没有异常情况，再实施外科干预的可能性非常小，吴清玉教授也问到了是否可以气管支架解决这一问题）

再跟您请教一下有关CT结果中没有提到气管环，这个问题我们怎么问医院这边？是说如果有气管环就不正常还是应该有气管环？还是说有或者没有能进一步判断是否可以采取外科干预的依据？
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6 j; j$ B0 |2 S我手上的资料很多，我怕扫描的数据量太大，打算今天下午我将所有资料加上整理的孩子病情说明都传真给在上海的侄子，他直接带着这些书面资料送到您那里，您看是否可以？这样您能见到的资料就比较全面了。
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正如您判断的，由于做手术的不是儿童医院这边，所以他们目前认为能做的外科方面的工作有限，而内科也不可能解决压迫，所以很有可能我们还得把孩子转回吴教授这里，冒险脱呼吸机了。

陆医生

做的CT检查是普通平扫还是增强扫描？如果是增强扫描，应该能够看到血管的走向，要注意肺动脉以及左锁骨下动脉的走向；如果医生能明确排除，我想只有外科探查的可能了；
8 K5 m( L/ k2 \: j* @* B! k资料的问题可以按照你的方法。

湾湾爸

下午一直上不来这里。刚给您发了短消息请查收。
" K9 E" `. ?% J" ]5 L) f% e不好意思再请问您一下，孩子这次做的是增强CT，是要请医生明确排除“气管环的存在”这一点么？我理解您的意思是说如果存在气管环，就还有别的办法，可以不用外科探查？
5 i; U% ^8 c- U# h# a& P资料全部传到上海我侄子那里他已经打印整理好了。

陆医生

论坛短信已经回复。

甜甜妈

湾湾一定要加油

湾湾爸

谢谢甜甜妈和starwu22和关心孩子的父母们！

) @% ?1 Z0 t& @- f4 x湾湾在儿童医院ICU经过检查和会诊，医院方面还是认为她的左侧主支气管狭窄是个关键性问题。但通过增强CT也没有发现血管环畸形的情况存在，外科干预成算不大。我们周一请吴清玉教授仔细判断了之后，觉得还是应该有机会的，所以决定还是把孩子转回了吴院长这边——孩子这一条生路走的竟然如此漫长：手术之后2周，去了儿研所，原以为如果是哮喘这样的问题可以解决，10天之后无解，只好冒险用手工气囊支持呼吸机的方式转去儿童医院；又过去了10天，结果还是类似，我们不想就这么放弃，再次在周一晚上9点多，冒险把她转运回了清华附属第一医院ICU。孩子这么多天以来在呼吸机的支持下一直状态不错，除了不敢贸然脱呼吸机，其它各项参数都还可以……看到孩子明亮的眼睛盯着我们，作父母的我们怎么可能想到放弃？
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. o# u& i* }: k( {7 S3 g, \3 r无论结果怎样，都要感谢所有帮助过我们的这几家医院的白衣天使们，当然还有这里无私相助的陆医生、徐教授以及各位网上关心我们这个可怜孩子的热心父母们，你们给予的一点一滴都是支撑我们走下去的力量！

% y% a, ?" e' ^) |' G[ 本帖最后由 湾湾爸 于 2008-4-2 11:53 编辑 ]

xiaoddong

坚持坚持，湾湾会好起来的！！

saltangel17

湾湾一定要坚强挺过来，为了那么疼爱你的爸爸妈妈！湾湾爸的话语虽简单，但扼要，看着湾湾爸的帖子，真的感觉能看到湾湾可爱又可怜的小脸。我们作为孩子唯一的依靠，一定要坚强，只有我们坚强，我们的宝贝们才有力量和病魔抗争到底！湾湾爸，一定要有信心阿！