请救救我的女儿，我不愿放弃的宝贝!

陈多多

肯定是要先办户口才能申请社保的~~快去把户口问题办好，然后马上就给办社保~~

阿芝妈妈

丫丫妈妈，看了你的帖子，特别能理解你的心情！我宝宝也上肺动脉闭锁并室缺、动脉导管未闭，在儿医做了一次性根治手术，目前术后一年，情况良好，除了比一般孩子瘦小点外，都基本正常！两次复查的情况也很好，所以想告诉你努力、坚持就有希望，当时也有好多包括以上劝我们放弃的！另外我们也是办了社区医保，后来报了2万多！前后在医院检查、手术包括大人一切费用合计7万差不多！

丫丫妈

谢谢 大家的关心  因为有了大家的存在 我真的感觉不那么无助了

包蛋妈妈

在当地管所，或者劳动社会保障局，或者医疗社会保险管理处办，农村户口和居民户口都能办。都是能报先心的。我们这里要开转院证明，不开转院证明也能报，不过比不开了转院的要少了10%。我们这里报销比率还是很大的，开了转院有70-75%，关键是看药品，估计国产厂家的能直接报，部分药品要自负一部分后才能报。具体的看地方政策了。
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# R& D/ t! e( J% O/ {+ @上述的报销好后，把报销后的资料送到民政局，还能再申请福利救助。福利救助=医疗报销掉后自负部分*30%
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但是要一定条件，你可以到当地民政局问问，需要办什么证明啊，有时间的话可以先去办来。
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* H; ~! e$ q/ m/ q' A+ E还有学校的保险也能报先心，我一个朋友他儿子做手术报来过。
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6 J) R  y. ?& A8 z' L5 S; y要是没办法凑钱可以去当地的慈善协会问问，这个我不是很清楚。

& H! ]- m5 v& M) @' U: A3 S[ 本帖最后由 包蛋妈妈 于 2008-7-30 13:25 编辑 ]

丫丫妈

好长时间上不了网，谢谢大家了!丫丫的手术要到十月中旬了，我们这里9月份才开始办理医保，到现在还不知道能报多少，不管了，还是孩子重要，钱是凑齐了，就等着住院手术了，宝宝的大伯在北京，所以我们决定去阜外了，还是谢谢大家，尤其是陆医生，给了我们希望和勇气，再次感谢大家，希望手术成功后，能和大家在这进行交流和沟通!
        谢谢!希望老天保佑，让我的孩子好起来，保佑所有的先心宝宝好起来!!!

宝宝的爸爸

唉~个人认为阜外没有儿医好，一个是专业给大人做一个专业给宝宝做的~

hply

丫丫妈，你宝宝是法四中比较严重的一种，法四在没有缺氧发作的情况下，一般到一岁左右动手术才好，这样宝宝的耐受力也比较好，但如果有缺氧发作，那必须尽快做手术，不能拖。

tdsyxw2008

丫丫妈祝你宝宝中旬的手术,一切顺利,

丫丫妈

宝宝没能如愿做成手术，经查宝宝的肺动脉及左右肺动脉发育差，近端与远端粗细相差较大，建议我们到宝宝一岁半左右再说，我想到上海儿医再看看。
陆医生：麻烦您再看一下宝宝造影结果看贵院是否能为我家宝宝手术，另造影是vcd盘，我该怎么传给您呢？

丫丫妈

造影VCD我无法放上来，谁能告诉我怎么上传？

丫丫妈

先心病出现缺氧除了发青，呼吸急促还有什么症状？

丫丫妈

以下是宝宝这次做的导管造影报告：临床印象：先天性心脏病：肺动脉闭锁，室间隔缺损，动脉导管未闭
# k* c8 f! O. ~& ?5 B          左、右心室+升主动脉+主动脉弓降部+左右锁骨下动脉造影


一、        造影经过：
; Y  r% u# l5 D2 v, a. O全麻下穿刺右股动、静脉，先后送入5F Pigtail 右冠状动脉导管，先后行左、右心室、升主动脉、主动脉弓降部及左右锁骨下动脉造影，多体位投照，共用欧乃派克(350)造影剂约80毫升。术中经过顺利，无不良反应。
二、        查资料分析讨论：
1.导管径路：示室间隔缺损，永存左上腔静脉。
2.压力分析(单位mmhg):右心房：11/8，右心室：60/7(2362),左上腔静脉19/13,左心室：105/24(54),主动脉：98/57(74),自左心室至升主动脉，左锁骨下动脉至降主动脉连续测压未见收缩压差。
三、        造影所见：
心房正位，心室右袢。右心室肌小梁增粗，室腔扩大；右室显影后未见主肺动脉及左右肺动脉顺行显影。
% E' o5 J) k) t左室造影显示可见膜部室间隔缺损，左室发育可。升主动脉增宽，骑跨于室间隔之上，骑跨率约为50%。升主动脉及主动脉弓降部造影显示升主动脉中段明显扩张，主动脉弓及降主动脉发育良好，左右冠状动脉起源未见异常，未见未闭动脉导管，右锁骨下动脉廇样扩张，近端相对狭窄。
体肺侧支：1.自右锁骨下动脉发出一粗大体肺侧支，供应右上肺；2.自左锁骨下动脉发出一粗大体肺侧支，与右肺下叶肺动脉相连，通过体肺侧支，右肺中叶、下叶肺动脉、主肺动脉及左肺上叶动脉显影。3.自降主动脉中段发出一体肺侧支供应左下肺。主肺动脉、左、右肺动脉及其分支发育差。
9 Y+ i3 u: n7 S  E. @
7 \+ ^5 d, v, B印象：先天性心脏病，肺动脉闭锁，室间隔缺损，体肺侧支形成，肺动脉发育差，升主动脉及左锁骨下动脉瘤样扩张，永存左上腔静脉。

丫丫妈

今天陆医生能来吗？
, D2 L2 a2 z' H. L0 E陆医生工作一周了，也该是休息的时间了，想必是带着孩子出去玩了，是呀，平常工作那么忙，也该好好陪陪家人了，希望没有打扰您。


# b% b# x7 C2 @3 e1 l[ 本帖最后由 丫丫妈 于 2008-11-22 19:14 编辑 ]

丫丫妈

我发现丫丫最近颜色越来越重了，原本粉红的小脸有时会变得紫红，唇色也越来深，呼吸经常出现急促现象(睡觉时很平稳)，奶量也减少了，这些是不是都是缺氧表现，吸氧能改善吗？希望能有人给我指点。

韩涛

丫丫妈：
    你好！我小孩也是法四，在08年春节前在上海儿医做的根治术。目前看来效果不错、我在北京工作，因此对上海儿医和北京阜外都了解点。强烈建议你不要考虑北京阜外，如果有可能的话把孩子带到上海去一次做个检查我觉得是最好的。
# p- k5 g$ a" R, f5 [  H' O$ Q    孩子的手术是越早越好的，不相考虑什么抵抗力（医生会针对孩子的体质进行调理和针对性处理的）、我在上儿医见到做心脏手术的孩子最小的生下来还没到一天，孩子手术越早恢复越快越彻底。